Svjetski dan hemofilije 17. travnja
Svjetski dan hemofilije promovira ovu rijetku i tešku nasljednu bolest te podučava o samoj bolesti i problemima koje imaju ljudi koji žive s njom. Hemofilija je rijetka bolest - oko 1 od 10000 osoba se rodi s njom. Želja je da se svakoj osobi s hemofilijom omogući normalan i kvalitetan život, bez mnogo ograničenja koja su danas još uvijek prisutna u svakodnevnom životu. Na taj datum se u brojnim zemljama diljem svijeta različitim manifestacijama nastoji podići svijest ljudi o hemofiliji i o poteškoćama s kojima se susreću oboljeli.
Hemofilija je sklonost krvarenju koja se nasljeđuje. Iako se hemofilija najčešće nasljeđuje, oko 30% osoba hemofiliju nije dobilo preko gena njihovih roditelja, a tome su uzrok određene genetske promjene.
Bolest uzrokuje nedostatak posebne bjelančevine u krvnoj plazmi koja je nužna za zgrušavanje krvi, a naziva se antihemofilijski globulin (AHG). Glavni simptom hemofilije je krvarenje koje se teško zaustavlja, a može biti vanjsko i unutarnje. Od klasične hemofilije obolijevaju gotovo isključivo muškarci, dok su žene uglavnom prenositelji bolesti (s majke na sinove). Žene od hemofilije obolijevaju samo u izuzetnim slučajevima
Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje na Popisu posebno skupih lijekova ima uvrštene lijekove za kućno liječenje hemofilije. Novčana sredstva za lijekove za kućno liječenje hemofilije osigurana su okviru Državnog proračunu Republike Hrvatske i ne ulaze u proračun bolnice.
Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje s ciljem podizanja kvalitete i dostupnosti usluge, od kraja 2009. godine omogućio osiguranicima oboljelim od hemofilije izbor ustanove u kojoj će preuzimati svoj lijek. Prethodno su osiguranici lijekove preuzimali isključivo u bolničkim ljekarnama, a sada prema vlastitom odabiru, u izabranoj ljekarni ili bolničkoj ljekarni najbliže ugovorne bolničke ustanove prema mjestu stanovanja bolesnika. Opskrbu navedenih ljekarni, temeljem odobrenja Liječničkog povjerenstva za lijekove, vrše ovlašteni distributeri.
